Questions et réponses

Comment les patientes et les patients se retrouvent-ils pour un traitement au PSI?

La plupart du temps, nos patients nous sont adressés par des hôpitaux ou des médecins spécialisés de Suisse et de l’étranger. Les demandes nous parviennent en général par téléphone ou par e-mail. Il arrive souvent que des parents et des amis, voire les patients eux-mêmes prennent contact avec nous. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à vous adresser à notre secrétariat. Notre équipe vous renseigne volontiers.

Quelles sont les maladies traitées au Centre de protonthérapie?

Il existe en Suisse une liste d’indications, établie d’un commun accord entre les caisses maladie, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le PSI. Au PSI, nous ne traitons que les affections figurant dans liste d'indications, nous n’offrons pas le traitement d’autres tumeurs. Nous ne pouvons pas accepter les patientes et patients avec métastases connues. Des exceptions sont faites pour certaines maladies particulières chez les enfants et les adolescents.

Combien de temps dure un traitement?

La durée du traitement dépend de l’indication. On irradie avec de petites doses individuelles par fraction d’irradiation, du lundi au vendredi, jusqu’à ce que la dose totale censée détruire la tumeur soit atteinte. Alors que le traitement de tumeurs oculaires ne dure qu’une semaine environ (avec une fraction d’irradiation quotidienne), la traitement de tumeurs profondes s’étire sur environ 25 à 37 fractions d’irradiation réparties sur cinq à huit semaines.

Où les patientes et les patients logent-ils pendant le traitement?

En règle générale, nos patients sont traités en ambulatoire et vivent donc chez eux pendant cette période, ou encore dans un appartement ou un hôtel à proximité du PSI. Ils ne devraient pas être seuls, mais accompagnés d’amis ou de membres de leur famille pendant tout le traitement. Chez presque tous les patients, les effets secondaires aigus sont peu nombreux pendant la série d’irradiations. De fait, il est rare que les patients doivent être admis dans les hôpitaux environnants. La plupart des patients concernés sont sous chimiothérapie. Notre secrétariat est à disposition pour vous aider dans la recherche d’un hébergement adéquat.

Combien coûte le traitement? Qui supporte les coûts?

Dans de nombreux pays, la protonthérapie est aujourd’hui nettement plus coûteuse que la radiothérapie conventionnelle avec des photons. En Suisse, les coûts de la protonthérapie sont approximativement doublé par rapport à ceux de la photothérapie. Il existe en Suisse une liste d'indications pour lesquelles les coûts du traitement sont pris en charge par la caisse maladie. Pour les patients d’autres pays d’Europe, les coûts de traitement sont en général facturés directement à la caisse maladie par le biais du formulaire E112. Ce formulaire est disponible auprès de la caisse maladie.

Comment la sédation/l’anesthésie nécessaire au traitement par protonthérapie chez enfants s’effectue-t-elle?

Pour la radiothérapie, votre enfant doit rester allongé calmement pendant une période prolongée. Pour cette raison, on lui administre une sédation profonde («sommeil profond»)/une anesthésie, pendant laquelle votre enfant continue de respirer par lui-même et reçoit de l’oxygène par l’intermédiaire de lunettes nasales par mesure de sécurité. Pour procéder à la sédation dans le cadre de la protonthérapie, on administre du Propofol, un médicament à durée d’action brève, de manière continuelle par injection intraveineuse. Une fois la perfusion terminée, votre enfant devrait se réveiller très rapidement.

Mon enfant doit-il être à jeun lors de l’administration de la sédation/de l’anesthésie?

Oui, votre enfant doit rester à jeun aussi longtemps que dans le cadre d’une anesthésie générale appliquée en vue d’une opération. Votre enfant a le droit de prendre un repas léger (lait, biberon, pain, muesli, yaourt; pas de repas gras) au plus tard 4 heures avant l’anesthésie et de boire des liquides clairs (thé avec ou sans sucre, thé glacé, sirop, eau) au plus tard 2 heures avant le début de la sédation. Lorsqu’il se trouve en salle de réveil, votre enfant a le droit de manger dès son réveil et dès qu’il se sent bien. Dans la mesure du possible, lors de la planification des séances, l’équipe veillera à ce que votre enfant soit soumis au traitement toujours aux mêmes horaires afin de pouvoir maintenir son rythme alimentaire.

Une sédation/anesthésie est-elle dangereuse?

De nos jours, l’anesthésie est très sûre, les médicaments employés sont bien tolérés et le corps les métabolise rapidement. Ainsi, votre enfant se réveillera et sera en forme rapidement. Dans de rares cas, des problèmes respiratoires peuvent survenir lors de la sédation pratiquée dans le cadre d’une radiothérapie (toux, secrétions, obstruction des voies respiratoires, arrêt respiratoire). Pour cette raison, votre enfant se trouve sous la surveillance constante de l’anesthésiste pendant le traitement. Cela permet de reconnaître à temps les complications éventuelles et de les éviter. Les appareils de surveillance modernes et l’expérience de l’anesthésiste contribuent fortement à réduire les risques liés à une sédation/anesthésie profonde.

Le fait de devoir mettre mon enfant sous anesthésie/sédation pendant une durée prolongée et à plusieurs reprises peut-il lui nuire?

La nécessité de mettre leur enfant sous anesthésie/sédation profonde pendant une durée prolongée et à plusieurs reprises, comme c’est le cas pour la radiothérapie, est source d’inquiétude pour bon nombre de parents. A l’heure actuelle, rien ne permet d’affirmer avec certitude que les anesthésies administrées à plusieurs reprises aux enfants ont des effets néfastes sur leur santé. Ce n’est pas le choix du médicament qui est décisif ici, mais l’expérience de l’équipe d’anesthésistes qualifiée pour s’occuper du traitement et du suivi des enfants en bas âge, ainsi que la stabilité de l’anesthésie administrée à l’enfant (www.safetots.org).

Comment prendre contact? Qui peut me renseigner?

N’hésitez pas à nous solliciter. Notre équipe vous renseigne volontiers.
Secrétariat: Ruth Eggspühler, Käthi Sortino, Susanna Bochsler
En règle générale, nous sommes joignables du lundi au vendredi, de 8 heures à 17 heures.

Tél.: +41 56 310 35 24
Fax: +41 56 310 35 15
E-Mail: protonentherapie@psi.ch